Drei Nummern zu groß - Kinderjahre mit hypophysärem Kleinwuchs

Talissa Cheyenne wird am 4. April 2003 aufgrund eines HELLP-Syndroms durch einen Kaiserschnitt mehr als 3 Monate zu früh auf die Welt geholt. Alles dreht sich um das kleine Wunder. Doch die extreme Frühgeburt bleibt nicht das einzige Problem: Im September 2007 wird bei Frühchen Talissa die seltene Diagnose hypophysärer Kleinwuchs gestellt ein Schicksalsschlag. Von da an beherrschen schmerzvolle Hormon-Spritzen den familiären Alltag. Talissa und ihre Familie lernen erst mühsam, mit dem notwendigen Übel umzugehen. Nicht selten liegen die Nerven blank, Heulkrämpfe und sogar Erbrechen sind an der Tagesordnung. Mutter Nicole Paetz erinnert sich im Tagebuch: "Jeden Tag, an dem ich meiner Tochter mit den Spritzen wehtue, entferne ich mich ein Stück von ihr. Ich habe das Gefühl, sie zu verlieren, vor allem ihr Vertrauen. Vor meinem inneren Auge sehe ich ein Schild, auf dem steht: 'Du tust nur ihr Bestes!' Aber es hilft nicht. Ich fühle mich schrecklich und weiß selbst nicht, was richtig ist. Gegen meinen Willen muss ich Talissa das schmerzvolle Spritzen als etwas Tolles, Sinnvolles und Schönes verkaufen. Dass das Spritzen in der Nacht nicht die Lösung ist, haben wir jedenfalls erkannt. Am Ende wacht Talissa doch immer auf, weint, und unser aller Schlafrhythmus ist gestört. Da wir von jahrelangem Spritzen ausgehen, müssen wir eine andere Lösung finden." Kurz vor ihrem siebten Geburtstag schreibt Talissa in einem Brief für ihr Buch: Heute finde ich das Spritzen nicht mehr so schlimm, weil ich jetzt wachse. Darüber freue ich mich. Das hübsche Mädchen hat endlich seinen Weg gefunden und wächst nicht nur körperlich über sich hinaus. Dies bezeugt auch die im Buch abgedruckte Fotostrecke der ersten Lebensjahre Talissas. Das vorliegende Buch basiert auf Tagebuchaufzeichnungen von Talissas Mutter Nicole. Informationen zum Thema Kleinwuchs / Kleinwüchsigkeit bei Kindern, Wachstumshormone, Wachstumshormonmangel, Wachstumshormontherapie bei Kindern sowie ein Glossar machen das Buch auch für Laien verständlich. Suchworte: Hypophysärer Kleinwuchs, Diagnose, Ursache für Minderwuchs, Kleinwüchsigkeit, kleinwüchsig, minderwüchsig, Gründe für Kleinwuchs bei Kindern, Wachstumshormon produzieren, Wachstumshormonmangel herausfinden, Ursachen und Arten des Wachstumshormonmangels, partieller Wachstumshormonmangel, schwerer Wachstumshormonmangel, vollständiger Wachstumshormonmangel, Wachstumshormonrezeptorendefekt, Stimulationstests, MRT, Hypophyse, Röntgen linke Handwurzel, Knochenalter bestimmen, Endokrinologie, Frühgeburt als Urache für Wachstumshormonmangel, Spritzen von Wachstumshormonen, Depot-Spritzen, Nasenspray, Spritztraining, Wachstumsfugen geschlossen

Autorentext
Nicole Paetz wurde 1978 im Spreewald geboren. Ihr Wunsch nach Freiheit brachte sie zum Studium nach Hildesheim. Dort lernte sie im Sommer 2000 ihren Mann kennen. Mit 24 Jahren, nach erfolgreichem Studium zur Diplom-Pädagogin, wurde ihre Tochter Talissa Cheyenne in der 26+5 SSW viel zu früh geboren. Das Leben als Mama eines Extremfrühchens hat das Leben von Nicole Paetz seither entscheidend geprägt. In ihrem Buch "Drei Nummern zu groß" (edition riedenburg 2010) verarbeitet sie die ersten, von Frühgeburt und hypophysärer Kleinwüchsigkeit geprägten Lebensjahre ihrer Tochter Talissa, für die sie Tagebuch geschrieben hat.

Klappentext
Talissa Cheyenne wird am 4. April 2003 aufgrund eines HELLP-Syndroms mehr als 3 Monate zu früh auf die Welt geholt. Alles dreht sich um das kleine Wunder. Doch die Frühgeburt bleibt nicht das einzige Problem: Im September 2007 wird bei Talissa die seltene Diagnose "hypophysärer Kleinwuchs" gestellt ein Schicksalsschlag. Von da an beherrschen schmerzvolle Hormon-Spritzen den familiären Alltag. Talissa und ihre Familie lernen erst mühsam, mit dem notwendigen Übel umzugehen. Nicht selten liegen die Nerven blank, Heulkrämpfe und sogar Erbrechen sind an der Tagesordnung. Kurz vor ihrem siebten Geburtstag schreibt Talissa in einem Brief für ihr Buch: "Heute finde ich das Spritzen nicht mehr so schlimm, weil ich jetzt wachse. Darüber freue ich mich." Das hübsche Mädchen hat endlich seinen Weg gefunden und wächst nicht nur körperlich über sich hinaus. Das vorliegende Buch basiert auf Tagebuchaufzeichnungen von Talissas Mutter Nicole.

Leseprobe
Motorisch ist Talissa für uns nach wie vor ein kleines Wunder. Sie läuft fleißig, ihr Babyauto vor sich herschiebend, durch die Wohnung, dabei ist sie korrigiert gerade zehn Monate alt. Aber ihre Seele scheint nicht im Einklang zu sein. Sie ist unzufrieden, nörgelig, anhänglich. Nichts kann man ihr recht machen. Derzeit raubt sie mir trotz aller Liebe jeden Nerv und ich zweifle bald an meinem Verstand. Hinzu kommen verletzende Kommentare von außen. Im Supermarkt wird mir von einer älteren Dame gesagt, ich solle dem Kind mehr zu essen geben, es sehe total dürr aus. Dann wiederum schiebt Talissa einen kleinen Einkaufswagen und die Leute starren sie an, bis eine andere Frau fragt, ob Talissa kleinwüchsig sei. Bevor ich überhaupt antworten kann, spricht sie mir ihr Mitleid aus. Mir wird bewusst, wie sehr die Leute einen Menschen aufgrund seines Aussehens einordnen. Mich ärgert das so dermaßen, dass ich mit Tränen nach Hause laufe und schluchzend Talissa im Kinderwagen vor mir herschiebe. Dass Talissa zu klein für ihr Alter ist, ist mir klar, aber ihr fehlen ja auch drei Monate. Wenn man diese abzieht, entspricht sie dem Durchschnitt ihrer Altersgruppe. Talissa geht es gesundheitlich unverändert, eine Bronchitis jagt die nächste. Neben der Hausfrühförderung, die einmal wöchentlich stattfindet, gehen wir zweimal pro Woche zur Atemtherapie in eine Praxis für Physiotherapie. Außerdem gehören Babyschwimmen, ein Windelrocker-Kurs ein Babytreff für Kinder ab Laufalter und der wöchentliche Besuch beim Arzt zu unserem Programm. An eine Möglichkeit, Talissa in einer Krippe unterzubringen und eventuell ein wenig arbeiten zu gehen, ist absolut nicht zu denken. Unser Haus wächst und wächst, es gibt viel zu tun. Wir sind nun fast täglich auf der Baustelle. Talissa liebt es, dort im Sand zu spielen. Am Wochenende kümmern sich die Omas sehr viel um sie und die Männerriege schuftet. Im Internetforum stoße ich auf eine Mama, die ebenfalls wegen Hellp frühzeitig entbinden musste. Sie berichtet von einem Besuch bei einem Spezialisten in Rüsselsheim, der Frauen untersucht, um die Bedingungen für eine erneute Schwangerschaft auszuloten. Bisher war für uns ein zweites Kind kein Thema, denn viel zu groß waren und sind die Sorgen um Talissa. Trotzdem spüre ich, dass mich doch interessiert, mehr darüber zu wissen. Im Moment kann ich mir kein Geschwisterchen für Talissa vorstellen, aber sollte der Wunsch irgendwann mal aufkommen, wäre es ja gut, informiert zu sein, an wen man sich wenden kann.

Inhalt
Wie alles begann. 7 Ein zauberhafter Anfang (Oktober 2002).10 Der Countdown läuft (24. März 2003 bis 11. April 2003).12 Ich, Talissa Cheyenne (4. April 2003 bis 18. Juni 2003).19 Tränen der Freude und Angst (Juni 2003 bis Dezember 2003). 28 Was heißt schon Routine? (Januar 2004 bis März 2004). 36 Grenzwertiger Kleinwuchs? (April 2004 bis Oktober 2004). 41 Freifahrtschein für unseren Kinderwunsch? (Oktober 2004 bis Januar 2005). 47 Hätte, wäre, wenn. (Februar 2005 bis August 2005). 51 Kein Vertrauen (September 2005 bis Oktober 2005). 56 Noch ein Sorgenkind (Oktober 2005 bis Oktober 2006). 59 Zunge raus! Anders als die anderen (Oktober 2006 bis Juli 2007). 62 Weinrote Stiefel, drei Nummern zu groß (August 2007 bis April 2008). 67 Talissas kleine Seele weint (April 2008 bis Oktober 2008). 70 Loslassen (November 2008 bis Februar 2009). 73 Die magische Zahl sechs' (März 2009 bis August 2009). 76 Hypophysärer Kleinwuchs Eine Mutter erklärt. 78 Diagnostik. 78 Nicht-hormonelle Ursachen. 78 Ursachen und Arten des Wachstumhormonmangels. 79 Ausnahme: Ung…

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