Diversität des frühen Dialogs hörsehbehinderter Säuglinge und Kleinkinder mit CHARGE-Syndrom.

informativ vielseitig einmalig Weltweit erstmals wurde eine strukturierte empirische Untersuchung zu frühen Dialogen von Kindern mit CHARGE-Syndrom und ihren Eltern durchgeführt. Das Buch 'Diversität des frühen Dialogs' verknüpft theoretische Inhalte von drei unterschiedlichen Themengebieten auf eine beispiellose Art und Weise miteinander. Es handelt sich dabei um die Bereiche - Frühe Dialoge - Hörsehbehinderung/Taubblindheit - CHARGE-Syndrom Dadurch generiert es neue Erkenntnisse. Darüber hinaus nimmt es den Leser auf eine Forschungsreise mit und stellt eine Studie vor, die sowohl auf quantitativen Daten basiert als auch qualitative Momente einfängt. Neben der ausführlichen Beschreibung der methodischen Vorgehensweise werden praktische Schlussfolgerungen unter Berücksichtigung der zuvor theoretisch dargestellten Inhalte gezogen. Dadurch stellt es sowohl interessante Informationen für Wissenschaftler, als auch für Fachkräfte aus der (Sonder-) Pädagogik wie beispielsweise Lehrer, Heilerziehungspfleger, Erzieher und Therapeuten sowie für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen bereit. Ebenso wie Betroffene mit CHARGE-Syndrom diejenigen Menschen begeistern, die ihnen begegnen, wird Sie dieses Buch durch ungewöhnliche Denkanstöße und einen enormen Wissenszugewinn überzeugen!

Leseprobe
Vorwort Die vorliegende Studie befasst sich mit der Untersuchung ausgewählter Konstituenten des frühen Dialogs zwischen Eltern und Kind. Dabei wird der Fokus auf Kinder mit CHARGE-Syndrom gerichtet. Das CHARGE-Syndrom ist eine mehrfache Sinnesbehinderung, die zumeist auch mit einer Hörsehbehinderung assoziiert ist und mit der zahlreiche weitere gesundheitliche Erfordernisse einhergehen. Um eine theoretische Grundlegung zu leisten, erfolgt in einem ersten Schritt eine intensive Auseinandersetzung mit dem Bereich früher Dialoge. Hierbei wird über eine definitorische Annäherung hinaus, die insbesondere den pädagogisch-anthropologischen Aspekt berücksichtigt, eine Bildungsperspektive eingenommen, um in eine Konzentration auf die Entwicklungsperspektive und innerhalb dieser auf konstituierende Merkmale des frühen Dialogs zu münden. Im An-schluss an einen kurzen Abriss zu allgemeinen Aspekten im Kontext von Hörsehbehinderung und Taubblindheit wird eine profunde Darstellung von frühen dialogischen Interaktionen betroffener Kinder vorgenommen, die an die Beschreibung von frühen Dialogen nicht behinderter Kinder anknüpft und Spezifika bei vorliegender Hörsehbehinderung/Taubblindheit exemplifiziert. In der anschließenden theoretischen Auseinandersetzung zum CHARGE-Syndrom wird das Hauptaugen-merk aufgrund der fehlenden Datenlage zu frühen Dialogen auf die klinischen Kriterien und hier vor allem auf die Be-dingungsgefüge bei Eltern und Kind gerichtet. Beim Kind wird dabei insbesondere auf die sensorische sowie gesundheit-liche Situation eingegangen. Auf die Darstellungen von frühen Dialogen nicht behinderter Kinder und von Kindern mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit aufbauend, kommt es zu einer kurzen Abhandlung über frühe dialogische Inter-aktionen von Kindern mit CHARGE-Syndrom. Dieser Teil hat aufgrund der rudimentären Forschungslage eher exemplarischen Charakter. Bevor die Ergebnisse der Studie umfassend beschrieben werden, erfolgt im zweiten Teil der Arbeit eine ausführliche Darstellung von Forschungsmethodologie und Forschungsmethodik. Dabei wird die Verbindung zwischen makro- und mikroanalytischem Vorgehen sowie die optimale Entsprechung eines sequenziellen Vorgehens zur Bearbeitung der Thematik herausgestellt und überwiegend Bezug zu den gewählten Methoden, Auswertungsverfahren und Validierungs-formen genommen. Die Ergebnisse verweisen auf die Komplexität des Vorhabens. Die Darstellung der makroanalytischen Daten in Form von Mittelwerten, Standardabweichungen, Korrelationen und den Ergebnissen der Varianzanalyse wird separiert von der Längsschnittuntersuchung, unter die Ergebnisse zu Übergangswahrscheinlichkeiten, Zeitreihenanalysen und bildbasierter Mikroanalyse fallen, vorgenommen. In der Gruppe CHARGE kristallisieren sich die Variablen des Blick- und Körperkontakts sowie im Allgemeinen die Ausprägung der Dauer für die einzelnen Variablen als wesentlich heraus. Darüber hinaus zeigen sich im Vergleich zur Kontrollgruppe sowohl Gemeinsamkeiten als auch Unterschiede. Übergeordnet wird in der Gruppe CHARGE eine Potenzierung der Diversität deutlich. Eine Diskussion und Interpretation dieser Kernergebnisse sowie weiterer differenzierterer Ergebnisse erfolgt im dritten Teil. Dabei wird isoliert voneinander auf die analysierten Aspekte sowie daran anknüpfend auf übergeordneter Ebene auf die Forschungsmethodik und den Forschungsertrag Bezug genommen. Mit einem Fazit, das die Bedeutsamkeit der Thematik darlegt und die Ergebnisse in einen größeren Zusammenhang ein-ordnet, sowie einem Ausblick, der sowohl Optimierungsvorschläge für das durchgeführte Forschungsdesign als auch An-knüpfungspunkte für weitere Forschung aufweist, schließt die Arbeit ab.

Inhalt
Inhaltsverzeichnis 1 Executive Summary 2 Einleitung 2.1 Problemaufriss 2.2 Ziele der Arbeit 2.3 Aufbau der Arbeit Erster Teil: Theoretische Grundlegung 3 Frühe Dialoge 3.1 Definitorische Annäherung 3.2 Bildungsperspektive 3.3 Frühe dialogische Interaktionen 3.3.1 Dyade 3.3.2 Triade 3.3.3 Genese geteilter Bedeutungen 3.3.4 Konstituenten des frühen Dialogs 4 Hörsehbehinderung und Taubblindheit 4.1 Definition 4.2 Prävalenz 4.3 Hörsehbehindertenspezifische Ätiologien und Phänotypen 4.3.1 Angeborene Hörsehbehinderunga 4.3.2 Erworbene Hörsehbehinderung 4.3.3 Altersbedingte Hörsehbehinderung 4.4 Handlungsfelder der Hörsehbehindertenpädagogik 4.4.1 Barrierefreie Informationszugänglichkeit 4.4.2 Dialogische Kompetenzen und Bildungsprozesse 4.4.3 Orientierung/Mobilität: Motivation und Fähigkeitsausgestaltung 4.5 Institutionelle Infrastruktur in Deutschland 4.6 Frühe dialogische Interaktionen von Kindern mit Hörsehbehinderung 4.6.1 Dyade 4.6.2 Triade 4.6.3 Genese geteilter Bedeutungen 5 CHARGE-Syndrom 5.1 Klinisches Bild 5.1.1 Retrospektive unter ätiologischem Fokus 5.1.2 Von der Assoziation zum Syndrom: genetische Aspekte 5.1.3 Klinische Diagnose 5.2 Prävalenz 5.3 Konstituierendes Bedingungsgefüge des kindlichen Alltags 5.3.1 Morbidität, Schmerzperzeption, Stress und Mortalität 5.3.2 Sensorische Perzeptions- und Integrationsprozesse 5.3.3 Homöodynamische Prozesse 5.4 Konstituierendes Bedingungsgefüge des elterlichen Alltags 5.5 Pädagogische Handlungsfelder 5.6 Medizinische und therapeutische Handlungsfelder 5.6.1 Medizinische Handlungsfelder 5.6.2 Therapeutische Handlungsfelder 5.7 Frühe dialogische Interaktionen von Kindern mit CHARGE-Syndrom 5.7.1 Beziehungsperspektive 5.7.2 Entstehungs- und Entwicklungsprozesse früher Dialoge Zweiter Teil: Empirische Untersuchung 6 Forschungsmethodologische Argumentation 6.1 Forschung im quantitativ-qualitativen Paradigma 6.2 Forschungsrichtungen 6.2.1 Effektforschung 6.2.2 Prozessforschung 6.2.3 Praxisforschung 6.3 Forschungsansätze für Makro- und Mikroanalyse 6.3.1 Makroanalyse: nichtteilnehmende apparative Beobachtung 6.3.2 Mikroanalyse: Fallstudien 6.4 Untersuchungsebenen und Forschungsfragen 6.4.1 Untersuchungsebenen 6.4.2 Forschungsfragen 6.5 Forschungsdesign 7 Forschungsmethodik 7.1 Methoden zur Erfassung früher dialogischer Interaktionen 7.1.1 Nichtteilnehmende apparative Beobachtung 7.1.2 Mündliche und schriftliche Befragungen 7.2 Auswertungsverfahren und Validierungsformen 7.2.1 Computergestützte Analyse der Videos mittels Interact 7.2.2 Von der Datenkonvertierung zur Generierung der Datenmatrix 7.2.3 Berechnungen mittels des statistischen Analyseinstruments SAS 7.2.4 Mikroanalyse: empirisch basierte Stichprobenauswahl 7.3 Zuordnung von Forschungsfragen und Methoden 8 Ergebnisse 8.1 Stichproben 8.1.1 Stichprobe Kontrollgruppe 8.1.2 Stichprobe CHARGE-Syndrom 8.2 Inter-Rater-Reliabilität 8.3 Makroanalyse: Querschnittuntersuchung 8.3.1 Mitte…

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